在9月21日“世界阿爾茨海默病日”到來前夕,由“認知癥好朋友”患者社群主辦、靈北中國公益支持的“就算得了認知癥,也能好好生活——認知癥好朋友分享會暨公益贈書活動”在京成功舉辦。
活動邀請了數十位阿爾茨海默病及其他類型認知癥家庭照護伙伴參與,中國認知癥好朋友公益行動的聯合發起人、認知癥照護專家洪立老師也就新書《就算得了認知癥,也能好好生活》與來賓分享了對于阿爾茨海默病及其他類型認知癥的理解,及圍繞全病程展開的照護管理與心得,為認知癥家庭提供專業指導并答疑解惑。
此外,本次活動還為到場的認知癥家庭照顧伙伴進行了公益贈書,以期給認知癥家庭帶去全病程照護的支持工具。
(認知癥好朋友分享會暨公益贈書活動現場)
早診早治,是避免或緩解阿爾茨海默病及其他類型認知癥的有效手段
認知癥指的是一種或者多種認知功能衰退、進而影響到日常生活和工作的癥狀。目前全球至少有5500萬人患有認知癥。而在這其中,60%以上的認知癥人士都是阿爾茨海默病患者。
阿爾茨海默病是一種進行性腦部疾病,患者的大腦會逐漸退化,最常發生在65-70歲以上的人群中。在我國60歲以上人群中,阿爾茨海默病患病率為3.9%,患者近1000萬人,而支撐在這個龐大數字背后的,同時也是千萬個家庭。
盡管阿爾茨海默病及其他類型認知癥很難治愈,但如果患者家庭照護者能夠及時捕捉到不易察覺的早期跡象,仍舊可以抓住早預防、早發現、早診斷、早治療的最佳時機,進而避免或緩解認知癥的發生發展,及時地為未來做好準備。
洪立表示:“記憶減退、做不好熟悉的事情、找詞困難、搞不清時間地點、判斷力下降等,都是全球主要認知癥協會大力推廣的認知癥早期跡象。而對于這些早期跡象的發現,就需要照護者們用心的聆聽與重視。”
就算得了認知癥,依舊可以好好生活——共情與尊重,是診后照護的核心
包括阿爾茨海默病在內,認知癥患者的記憶、嗅覺、視覺、精細運動能力、情緒和行為,以及大范圍的肌肉運動能力等,可能都會產生不同程度的功能缺損,但認知癥不會奪走一個人所有的功能。
如果經過仔細觀察,在生活中還是可以發現認知癥患者仍舊保留了幾十年生活經驗所帶給他們的直覺和敏感、運動技能、程序性記憶,以及體驗情感和愛的能力。
而作為照護伙伴,則可以通過建立全新的溝通模式、支持認知癥患者生活的獨立性、尊重患者的意愿和選擇、創造多彩的日常生活活動等方面入手,對患者進行照護。在活動現場,患者家屬們也通過游戲互動,學習實踐了“手把手技巧”照護方式、“如何與長者開展有意義的活動”等。
“但此外,照護伙伴在照顧好患者的同時,更重要的是需要優先照顧好自己。”洪立分享到:“照護伙伴的付出是巨大的、是需要被認可的,我們希望可以通過《就算得了認知癥,也能好好生活》這本書為照護伙伴提供可靠的診斷后支持工具。而更重要的,是幫助照護伙伴看到認知癥背后的那個人,看到他們依然保留的能力。”
積極推動阿爾茨海默病大眾認知提升,助力患者恢復腦部健康
作為本次活動的公益支持單位,靈北中國也攜志愿者深度參與至活動現場,協助參會家庭照護伙伴積極融入至每個環節中,探尋困惑與解答,引導每位家庭照護伙伴從活動中感受到照護的重要性。
作為一家專注于發現和開發腦部疾病創新治療方案的全球制藥公司,靈北一直秉承“以患者為中心”的理念,致力于幫助患者恢復腦部健康,使每個人都能成為最好的自己。
多年來,靈北中國一直致力于阿爾茨海默病創新治療方案的研發、疾病知識的科普和教育,積極倡導與患者公益組織、政府、媒體等多方力量共同攜手,旨在呼吁社會重視阿爾茨海默病帶來的沉重負擔,推動全社會對阿爾茨海默病患者及其家庭的理解與支持,創建阿爾茨海默病患者友好生活環境,鼓勵阿爾茨海默病患者及家屬“從容面對、不再回避”。
靈北中國希望通過自己的不懈努力,讓人們更加了解阿爾茨海默病,消除人們對阿爾茨海默病的錯誤認知,幫助患者積極治療,提高患者生命質量,為患者及其家屬謀求更多福音。
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