3月20日是每年一度的“中國血小板日”。為喚起全社會對于血小板相關疾病的重視,3月18日-19日,北京白求恩公益基金會、山東省同心家園公益基金會、南方醫科大學南方醫院聯合發起的“第八屆3·20中國血小板日公益活動”在廣州舉行。與會專家積極探討血小板相關疾病的規范診療,同時隆重發布《2023中國血小板增多癥藍皮書》。

確診曲折!超7成患者專門去外地就診

據悉,本次調研通過定性和定量結合的方式,在全國范圍內對醫生和患者當前的診療行為和觀念做了充分的調研。最終,共完成2位血液科醫生、3位患者定性調研和118位血液科醫生、904位患者定性調研。參與調研的904位患者中確診為原發性血小板增多癥(ET)患者最多,約85%。

此次參與調查的ET患者女性居多,占63.8%,而年齡方面接近一半的ET患者在40歲以下。91.2%的患者有醫保,其中有城鎮城鄉職工醫療保險的患者最多,為68.6%。

調查發現,63.3%的患者因體檢發現血小板異常升高、21.1%的患者因反復頭暈在當地三甲醫院血液科就診,其中73.9%的患者專門去外地就診,約一半患者都經歷過轉診,受訪患者的就診與確診過程較為曲折,一開始在縣級或地方醫院,有出現誤診或未明確診斷的情況,18.0%的患者確診醫院與初診醫院不一致。

在復診方面,超過2/3的患者沒有進行規律復診,而是在感覺有問題之后才會去醫院復診。主要原因包括主治醫生未要求、無論復診與否治療方案都一樣、復診費用較高,經濟壓力大等。

治療不滿意!超兩成患者存在停藥情況

調查顯示,幾乎所有患者都會接受血栓預防治療,約50%-70%患者需要降細胞治療,阿司匹林、長效干擾素等是患者常用治療藥物。在血栓預防治療藥物中阿司匹林滿意度最高;在降細胞治療藥物中長效干擾素的滿意度最高。受訪醫生表示:很多患者其實我們都建議他用長效干擾素,但患者因為經濟原因不能用。

對現有治療藥物比較或非常滿意的患者比例不足一半,僅為45.4%。有高達22.1%的患者對ET治療藥物表示較為不滿或非常不滿。超過20%的患者在開始治療后存在停藥情況,經濟壓力大、不良反應等是患者停藥的主要原因;受訪醫生表示,大部分年齡比較大,經濟條件不太好的患者,很多都會自行停藥,依從性會比較差。

壓力、經濟、干擾素為患者最高頻關鍵詞

專家表示,血小板增多癥患者的病程較長,患者不僅承受著來自疾病本身的折磨,還承受著生活和心理上的重擔,患者面臨的最大負擔是費用問題。

“壓力”、“經濟”、“干擾素”、“費用”等是患者心聲的高頻關鍵詞,另外部分患者還對癥狀/副作用、疾病進展等表示擔憂,面臨沉重的心理壓力。約一半患者年ET自付費用占家庭年收入超過50%。

而針對醫生調研發現,31.7%的ET患者表示經濟負擔重,經濟負擔重會影響ET患者選擇最佳治療方案或停/換藥。因經濟原因未選擇最佳治療方案或停/換藥的患者比例分別為44.8%和22.4%。

在緩解壓力方面,調查顯示,患者主要通過聽音樂/看電影途徑緩解壓力,而參加患教會/病友會所占比例僅不足10%,我們需要鼓勵患者多參加病友會,并正確認識患教作用。

在發布現場,專家表示雖然現階段中國對于ET的治療目標、規范治療、用藥選擇、患者管理等方面,仍然存在著較大的提升空間,但是,如果各級醫院以及更多醫療專業人士能夠重視ET這一疾病,并做好學習和交流工作,未來國內對于ET患者治療與患者管理的意識和能力將會大幅提升,患者也必將能得到更好的治療。