本報記者劉歡

　　未來，建立并完善罕見病診療地圖，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理。昨天，市衛健委公布了北京市建立罕見病診療協作網實施方案，在北京市范圍內首批遴選出15家醫院，組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診。

　　15家醫院各展所長資源共享

　　經推薦，國家衛生健康委組織專家研究，同意本市將北京大學第一醫院、北京醫院等15家罕見病診療能力較強、診療病例較多的醫院作為第一批協作網醫院，組建罕見病診療協作網。15家協作網醫院中，國家級牽頭醫院1家，市級牽頭醫院1家，協作網成員醫院13家。

　　作為市級牽頭醫院，北京大學第一醫院將成立罕見病中心，組織成員醫院共同完善診療協作網工作機制，制定相關工作制度和標準;建立疑難、危重患者會診和轉診制度，協調成員醫院醫療資源共享，開展疑難、危重罕見病患者的診療和轉診工作，為診斷明確、處于恢復期或穩定期的患者制訂隨訪治療方案，指導成員醫院開展工作;結合成員醫院不同專科領域優勢和區域發展需要，發揮成員醫院學科特色，取長補短，整合遺傳咨詢、產前檢查、新生兒篩查等與罕見病密切相關的診療工作，提升全市罕見病的預防和綜合救治水平。同時，科學規劃并逐步完善本市罕見病診療地圖。

　　協作網成員醫院則負責罕見病患者的診療和長期管理，如有極特殊的疑難、危重罕見病患者，及時向牽頭醫院報告，啟動市級轉會診機制。加強與其他成員醫院的工作協作和資源共享;按照成員醫院“治療不同病種有分工、治療全部疾病有合作”的原則，形成全市罕見病診療救治合力，集中力量攻克難診難治的罕見病。

　　協作網醫院之間實現雙向轉診

　　方案要求，結合分級診療制度要求，根據牽頭醫院和成員醫院職責分工，建立完善協作網醫院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，實現對罕見病患者從篩查、診斷、治療到康復等就醫全過程的連續診療服務。鼓勵有條件的地區將帶病生存、病情穩定的罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

　　實施規范診療，組織制定罕見病診療技術性指導文件，并及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，提高早診早治率。

　　開展罕見病藥品短缺預警

　　在保障藥品供應方面，方案要求，協作網醫院要及時將相關的罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。

　　同時，依托北京市衛生綜合統計信息平臺，逐步建立并完善北京市罕見病診療服務登記制度，與國家罕見病診療服務登記系統實現對接。協作網醫院要努力提高病歷和病案首頁質量，做好罕見病信息和數據定期統計分析，為開展醫療質量及效率評價、制定有關政策等提供數據支撐。

　　此外，協作網牽頭醫院和成員醫院要積極開展罕見病的預防、臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。

　　探索多方付費機制為患者減負

　　市、區衛生健康行政部門要把建設罕見病診療協作網作為一項民生工程納入醫療管理工作中統籌考慮，強化考核評估。

　　市衛健委將轄區內協作網醫院名單和基本信息在官網進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調研、督查、定期評估等方式，及時掌握協作網工作進展。

　　本市還將積極探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方面綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等多途徑相結合的罕見病多方付費機制，逐步減輕罕見病患者費用負擔。

　　首批罕見病診療協作網

　　醫院名單(共15家)

　　●國家牽頭醫院：中國醫學科學院北京協和醫院

　　●北京市牽頭醫院：北京大學第一醫院

　　●15家成員醫院(排名不分先后)

　　中國醫學科學院北京協和醫院

　　北京大學第一醫院

　　北京醫院

　　中日友好醫院

　　中國醫學科學院阜外醫院

　　北京大學人民醫院

　　北京大學第三醫院

　　中國人民解放軍總醫院

　　首都醫科大學宣武醫院

　　首都醫科大學附屬北京友誼醫院

　　首都醫科大學附屬北京朝陽醫院

　　首都醫科大學附屬北京天壇醫院

　　首都醫科大學附屬北京兒童醫院

　　首都兒科研究所附屬兒童醫院

　　北京積水潭醫院