2023年7月18日,在2023世界膠質母細胞瘤關注日前夕,由中國初級衛生保健基金會和上海市抗癌協會神經腫瘤專業委員會聯合主辦、再鼎醫藥支持的以“每一秒都值得守護”為主題的“愛普新生-腦膠質瘤關愛之家2周年慶分享活動”在上海圖書館東館舉行,會上2023年版《每一秒都值得守護》腦膠質瘤患者生存紀實影像集(以下簡稱影集)發布。
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主辦方代表中國初級衛生保健基金會理事長曹錫榮,上海市抗癌協會神經腫瘤專業委員會主任委員、復旦大學附屬華山醫院神經外科吳勁松教授,以及來自復旦大學附屬華山醫院神經外科的秦智勇教授、姚瑜教授、莊冬曉教授,放療科汪洋教授,上海長海醫院神經外科陳菊祥教授,上海中醫藥大學附屬曙光醫院費智敏教授,上海伽瑪醫院放療科倪春霞教授,影集拍攝者、南方都市報N視頻攝影記者鐘銳鈞及再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡和多組腦膠質瘤病友家庭出席了本次活動。
中國初級衛生保健基金會理事長 曹錫榮
主辦方代表中國初級衛生保健基金會理事長曹錫榮表示:“為了全面推進健康中國戰略的高質量發展,實現十四五規劃下我國腫瘤防治的偉大目標,初保基金會呼應當下醫學關愛與人文關懷結合的主題,在2021年成了腦膠質瘤患者關愛之家,陸續舉辦了多場關愛活動,收獲了病友、醫生、社會各界組織和愛心人士的積極響應。今年是腦膠質瘤患者關愛之家成立的第二年,我非常欣慰攜手上海市抗癌協會神經腫瘤專業委員會共同主辦這場活動,進一步壯大關愛之家的力量。我們也發起了‘星愿計劃’,鼓勵廣大腦膠質瘤病友分享心愿并記錄心愿實現的過程,從中感受來自社會各方的關愛與陪伴,提升治療信心,享受生活中的點滴美好。”
腦膠質瘤起源于腦神經膠質細胞,是最常見的原發性顱內腫瘤,年發病率為5-8/10萬,根據WHO以惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級。膠質母細胞瘤(GBM)是惡性程度最高的Ⅳ級腦膠質瘤,患者復發率幾乎100%,5年生存率僅為4.7%,被認為是神經外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。隨著新標準治療方案“手術+放化療+腫瘤電場治療”的出現,越來越多患者已經回歸家庭生活,甚至有機會重返工作崗位。
上海市抗癌協會神經腫瘤專業委員會主任委員、復旦大學附屬華山醫院神經外科 吳勁松教授
聯合主辦方代表上海市抗癌協會神經腫瘤專業委員會主任委員、復旦大學附屬華山醫院神經外科吳勁松教授表示:“上海市抗癌協會神經腫瘤專業委員會和腦膠質瘤患者關愛之家都在積極呼應醫學專業性與人文關懷結合的主題。腦癌患者,特別是腦膠質瘤患者,往往面臨著沉重的疾病負擔和巨大的精神壓力。醫生不僅需要通過治療手段減輕患者的病痛,還需要設身處地關心患者,鼓舞患者的治療信心。我們希望聯合社會各界多方,進一步壯大我們關愛之家的力量,共建腦膠質瘤患者關愛生態圈,讓醫學治療和人文關懷成為患者的堅實后盾,助力健康中國癌癥防治行動。”
為鼓勵更多病友重拾治療信心,自2021年“關愛之家”成立以來,已奔赴全國7座城市開展10場線下交流會,并于2022年推出國內首本腦膠質瘤患者紀實生存影集。在今年2周年關愛之家的慶生會上,全國第二本腦膠質瘤患者紀實生存影集如約發布,150多張照片真實呈現了腦膠質瘤病友們積極的生活狀態和心愿實現的幸福時刻,讓在場的每一位嘉賓在絢爛的光影之間感受到了生命的力量。
南方都市報N視頻攝影記者 鐘銳鈞
影集拍攝者、南方都市報N視頻攝影記者鐘銳鈞感慨道:“在今年基金會發起的‘星愿計劃’中,我記錄了全國6位腦膠質瘤病友在實現心愿過程中收獲到的幸福和感動。他們面對疾病的樂觀和對生活的熱情,在一張張回歸生活本味的照片中呈現。我希望通過我的鏡頭,能夠讓每一位正在抗擊疾病的患者發現生活中被忽視的美好一面,也希望讓每一位平凡人都能感受到原來‘人間煙火,歲月常伴’就是最大的幸福。”
影集主人公之一病友婷婷分享道:“今年是我重獲新生的第三年。在‘星愿計劃’的幫助下,我攜全家前往了上海迪士尼,在璀璨的煙花下收獲了我最幸福的時刻。過去我曾因為卵巢癌、腦癌的接連打擊難以釋懷,感謝家人、醫生、基金會的幫助,讓我有了直面疾病的勇氣。在‘滬惠保’的幫助下,我的治療費用得到了極大減免,目前我也進入了能夠長期使用腫瘤電場治療慈善貼片的階段,希望我的經歷可以鼓舞更多病友走出陰霾,迎接美好的生活。”
復旦大學附屬華山醫院神經外科主任醫師 莊冬曉教授
復旦大學附屬華山醫院神經外科莊冬曉教授介紹道:“膠質母細胞瘤是一個惡性程度極高的腫瘤,但值得期待的是,全世界的科學家都在為攻克這一疾病而努力。單一手段治療效果不甚理想,但聯合治療可以顯著地改善患者的治療預后,也是目前主流的治療思路。近年來備受關注的突破性創新治療電場治療,聯合手術、放化療,中位總生存期可以超過20個月。另外,包括靶向治療、免疫治療也都是目前研究的方向,這極大鼓舞了我們醫生和患者的治療信心,可以說治療的曙光已經來了。”
再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡
活動支持方再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡表示:“作為一家全球創新型生物制藥公司,這是再鼎陪伴腦膠質瘤患者關愛之家走入的第三年。在專家、初保基金會的努力下,在新標準治療的作用下,有越來越多熟悉的病友出現在分享會上,重燃對生活的信心。據基金會統計,全國目前有近50位腫瘤電場治療患者正在申請2年以上的慈善援助,最久的已接近4年。未來,再鼎將秉承以患者為中心的企業使命,繼續支持開展各項公益活動,聯動社會各方力量為中國腦膠質瘤患者帶去福祉和希望。”
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