“方案出臺了，大家可以查看方案細則，希望在眼前了。”6月29日，在國家藥監局發布《氯巴占臨時進口工作方案》通知后，就有患兒家屬第一時間將這個消息分享進患者群里，這是他們等待了2個多月的“好消息”。

“去年12月份到現在很多服用氯巴占的患兒已經斷藥了，只剩下少部分家庭還在苦苦堅持，很多患兒家長買藥還是很困難，上午在群里看到這個消息后很開心。”曾經也為孩子用氯巴占難而苦惱的“松松爸”告訴人民日報健康客戶端記者。

患者群截圖。受訪者供圖

為進一步完善藥品供應保障政策，滿足人民群眾對于氯巴占等國外已上市、國內無供應的少量特定臨床急需藥品需求，并以此為契機形成一套較為完整的臨床急需藥品臨時進口方案，國家衛生健康委、國家藥監局依照《中華人民共和國藥品管理法》有關規定，聯合制定印發《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》。

衛健委在解讀中提到，兩個方案的制定與公布，有利于穩妥解決患者少量特定醫療需求問題，對于指導醫療機構規范臨床使用，保障患者用藥安全具有重要意義。需臨時進口的藥品中，有很多已在國外注冊上市使用多年，因此鼓勵國內有能力的生產企業加快仿制，同時，也鼓勵臨床急需的境外藥品生產企業積極在中國申請注冊上市。

2011年美國食品藥品監督管理局批準氯巴占片及氯巴占口服混懸液上市。該藥最早于1970年2月6日在澳大利亞獲批上市，目前已經在100多個國家和地區獲批上市。自20世紀80年代起，氯巴占在超過100個國家被用作抗癲癇藥物。

患有罕見癲癇性腦病如嬰兒痙攣癥、Dravet綜合征、LGS綜合征、結節性硬化癥等此類疾病的孩子，會出現反復的癲癇發作，有的患兒每天發作幾十次甚至上百次，有的患兒會因為搶救不及時而死去。這些患兒都需要服用氯巴占。此前多位罕見病患兒家屬就紛紛發布求助信息，引發關注。

據《精神藥品品種目錄(2013年版)》，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，在國內未獲批準上市銷售。患兒家屬只能從國外代購氯巴占。

今年3月，衛健委發布通知稱，為進一步完善藥品供應保障政策，滿足人民群眾特定臨床急需用藥需求，依據《中華人民共和國藥品管理法》有關規定，我委會同國家藥監局起草了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》。現向社會公開征求意見。該工作方案征求意見截止時間為今年4月28日。

“看到4月份國家公開征求意見時，大家就很激動，到現在方案的正式發布，2個多月過去了，我們能看見它在逐步推進著，接下來就希望政策能夠盡快落地，盡快惠及多個還在苦苦等藥的患兒及家庭。”松松爸說。（趙苑旨、侯佳欣）