“經過國家醫保談判，目前多發性硬化患者可以報銷的藥物分別是特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德，然而，這些藥物在我們河北都買不到，我們河北的多發性硬化患者買藥，必須前往北京自費買藥。一年下來費用不少于30萬。”來自河北省唐山市的一位多發性硬化患者李展博(化名)在人民日報健康客戶端看病用藥投訴留言板留言。

目前，像北京、內蒙古、河南、云南等地區的多發性硬化患者可以享受到醫保報銷用藥。像28片的特立氟胺原價7896元，而他們只需要1600元就可以買到，為患者看病節省了不少費用。他們可以直接在醫院買藥并享受到醫保報銷比例，而河北是買不到這些藥的，只能自費去外省拿藥。

患者住院期間，受訪者供圖

眼睛模糊、腿部僵硬……一年花費30萬

李展博今年27歲，在今年2月底的時候，眼睛開始出現看東西有些模糊的情況。一向視力正常的他剛開始還以為是長期工作看電腦，眼睛出現疲勞的緣故，他沒有想象到，這卻是多發性硬化癥的表現之一。

“后來我們去一家醫院眼科檢查，發現是左側眼部偏盲。后來經過檢查進而確診為多發性硬化癥。”李展博告訴健康時報記者，多發性硬化有急性期和緩解期，我們有自己的病友群，有的病友可能十幾天一只眼睛就全部看不見了。

多發性硬化是一種終身、進展性中樞神經系統自身免疫疾病，好發于中青年，是目前全球最常見的青壯年致殘性神經系統疾病之一。陜西省人民醫院神經內三科主任李銳告訴健康時報記者：“其主要特征是中樞神經系統神經髓鞘受累逐漸引起肢體殘疾，并出現肢體無力、運動、視覺和認知等神經功能障礙。復發型多發性硬化是該病最常見的類型，約85%的患者確診時為此分型。”

“這樣的話，對于我們河北患者，特立氟胺一個月需要7896元，一年10萬元；西尼莫德一個月需要6000多元，一年8萬元。單純這兩個藥18萬元，除了用藥費用外，我們還需要定期檢查，費用開銷非常大。”李展博告訴健康時報記者。

在中國，多發性硬化屬于罕見病。2018年5月，多發性硬化被列入國家衛生健康委員會等五部門聯合發布的《第一批罕見病目錄》。《多發性硬化患者生存報告(2018)》提到中青年20歲到40歲高發。國內統計數據約有3萬名確診患者。

多地可實現門診報銷，7896元的藥報銷后1600元

除了進入醫保的特立氟胺外，今年新增的多發性硬化醫保談判藥物芬戈莫德、西尼莫德，也在北京、內蒙等多家醫療機構落地，患者可以進入門診購藥并享受報銷政策。

現在國家已經非常重視多發性硬化病了，特立氟胺、芬戈莫德也先后進入醫保，并且在很多城市都可以買到。自今年3月1日起，隨著醫保落地執行，多發性硬化患者可在北京、上海、福建、四川、遼寧、青海、吉林、重慶、黑龍江、貴州10個省市及杭州、寧波、深圳、常州、蘇州、濟南、青島、連云港8個地市實現門診報銷。

李展博舉例：“像特立氟胺原價7896元，而他們只需要1600元就可以買到，為患者看病節省了不少費用。他們可以直接在醫院門診買藥并享受到醫保報銷比例，而我們河北是買不到這些藥的，只能自費去外省拿藥。”

李銳提醒，由于多發性硬化是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病，診治不及時可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾，多發性硬化不同患者首發癥狀表現多樣，在臨床上經常會出現延誤診斷，導致患者的病情逐漸加重。

“原本健健康康工作的人，眼睛就這么快看不見了、腿很快沒有力氣癱瘓了，這種情況在我們多發性硬化患者中，都是普遍存在的。”李展博說著。

另一位多發性硬化患者瑤瑤(化名)也告訴健康時報記者：“目前多發性硬化有5種藥在我們國家被批準上市，其中有三種進入醫保，特立氟胺一個月7896元，只有28片。但是河北的患者不能夠在當地享受到門診拿藥和報銷的待遇，他們要跑到北京來拿，而且拿回當地報銷不了。”

專家呼吁：讓更多患者用上醫保藥

內蒙古、四川、海南、浙江、湖南、廣東等很多地區都將多發性硬化納入門特，他們不僅可以買到藥，還可以享受著醫保報銷政策。如2021年1月，廣東省醫療保障局制定并發布廣東省基本醫療保險門診特定病種準入標準(試行)。包括多發性硬化(MS)在內，五十二種疾病被納入廣東省基本醫療保險門診特定病種。

而健康時報記者發現，河北的多發性硬化患者，卻買不到這些進入醫保的藥物。8月26日，健康時報記者致電河北石家莊、河北唐山、河北保定等地區多家醫院及藥房詢問多發性硬化藥物情況，都沒有這些藥物。

“多發性硬化藥物如特立氟胺等原研藥都非常昂貴，使得很多患者無法負擔，”李銳指出，以治療罕見病多發性硬化癥的藥物特立氟胺片為例，不報銷的話一盒就要7896元，一天一片，吃28天，平均就要280元/天。

“雖然一些藥已經進入醫保了，如何讓更多的患者能夠用上這些藥物，是應該考慮的。”李銳提醒，年輕人應盡早識別視力障礙、肢體無力、感覺異常等多發性硬化疾病的早期癥狀，及時到神經內科就診并堅持在緩解期進行規范化治療，以期獲得更好的預后。

“剛開始知道自己患有多發性硬化病的時候，與之前一直健康的自己相比，我心理落差還是很大的。我想著，自己是不是有一天也會坐輪椅，也會變得越來越不好，但我知道，我要接受這一切，假如我只能活10年，那我一定得選擇開心地活。”李展博告訴健康時報記者。

李展博希望，國家能夠繼續關注多發性硬化的治療，讓更多好藥納入醫保，在河北的多發性硬化患者，能夠真正用上這些進入醫保的藥。(孔天驕)