“記得2018年剛確診時聽醫生說按以過往經驗，若不規范治療可能十年左右癱瘓，最大夢想是‘可以好好走路’”。

當獲知5月14日，渤健公司的氨吡啶緩釋片獲得國家藥品監督管理局批準，用于改善多發性硬化(MS)合并步行障礙(EDSS評分4-7分)成年患者的步行能力時，“罕見病友臨行疾呼MS您獻血我捐書”管理者、復發緩解型多發性硬化患者史成橋立即將該信息轉發到其病友群。

氨吡啶緩釋片是中國首個獲批的能夠改善MS成人患者步行能力的治療方法。而對于史成橋來說，他并不陌生。兩年前，他就找到時稱‘達伐吡啶’(dalfampridine)的FDA公示英文說明書，當時還找不到中文版，就翻譯成中文并分享病友群，很多有行走困難的病友患者都渴望氨吡啶，甚至并不在適應癥的‘脫髓鞘性脊髓炎’患者都愿買回以身試藥。

MS是一種累及中樞神經系統的終身性、進展性的自身免疫疾病，中樞神經系統受累逐漸引起肢體殘疾，并損害運動、視覺和認知等神經系統功能。MS患者可出現廣泛多樣的神經功能缺損，包括步行能力障礙、疲乏、痙攣狀態、共濟失調、疼痛、震顫和無力。由于步行需要對運動、感覺、視覺、小腦和前庭功能系統進行有效協調，因此步行能力障礙是MS的一個關鍵不良特征。

氨吡啶緩釋片是2018年11月1日第一批臨床急需境外新藥名單(15號‘Dalfampridine’)，2020年4月29日列入第二十七批仿制藥參比制劑目錄(時稱‘達伐吡啶緩釋片’)。2021年1月20日其新藥上市申請被國家藥品監督管理局受理，2021年4月被納入了優先審評審批程序。

史成橋說，“這次氨吡啶(達伐吡啶)從申請到獲批不足四個月，感到藥監局對改善MS病友行走困難、緩解因病致殘問題的決心！大部分病友也期待，已收審的多家中國本土生產特立氟胺、富馬酸二甲酯、芬戈莫德、達伐吡啶等多發性硬化藥物能盡早獲批上市，給患者更多用藥選擇，減輕患者負擔。”

談及以后的治療，史成橋向健康時報記者表示，早期癥狀并不嚴重，國際公認的正規治療經濟毒性(昂貴的藥物價格給患者和家庭帶來的經濟負擔和心理壓力)較大，大部分地區藥不進醫院、醫保不支付門診用藥，用藥買藥依然不便。

除了用藥難題外，史成橋呼吁，患者能夠每半年參加一次免費磁共振科研，觀察自己大腦的實際病變情況，盡量選用有效的藥物，不要耽誤最佳治療時機。目前，國人做磁共振篩查和隨訪的概念較弱，而且經濟負擔也比較大。未來希望更多公立三甲醫院可以配置更多3T或者7T的磁共振設備，可以有免費或者有優惠的磁共振科研，患者參加科研當做隨訪檢查，既可以留下寶貴的大腦變化的數據，也能夠給患者節省很大一筆治療費用。（王楠）