近日，“醫生用四毛錢藥治好血液病男童”的消息引發熱議。很多患者留言稱，“患者一家太幸運了，為這樣的醫生點贊！”但也有一些業內醫生指出，“四毛錢藥治好血液病”這樣的說法并不嚴謹，容易給患者造成誤解。

據廣州日報報道，4歲的小宇(化名)還沒滿月就被診斷為重度貧血，需定期輸血，1月6個月后雙腿肌肉大面積萎縮，發育停止，連站都無法站立了。父母帶著他輾轉各地求醫，專家確診是“純紅細胞再生障礙性貧血”。孩子吃了兩年激素和化療藥物并沒什么效果，甚至考慮骨髓移植。

在其他醫生推薦下，小宇的母親找到了東莞市兒童醫院康復醫學科主任劉自強，詢問孩子雙腿肌肉萎縮的問題。劉自強為孩子做了檢查，發現孩子腱反射弱或引不出，舌肌有震顫，眼球有震顫，加上在其他醫院確診的純紅再障，他反復思考：這到底是同一個病引起的，還是本身就是兩個病?

劉自強決定為孩子抽血做基因檢測。小宇之前在深圳一家知名醫院做過基因檢測，但檢測的是貧血的基因，并沒有發現異常。這次，劉自強檢測了小宇神經系統的基因，進而揪出了孩子的病因——基因SLC52A2變異導致的“進行性橋延性麻痹綜合征”。

劉自強和同行查閱文獻發現，國內沒有相關病例，只有國外報道過兩例基因SLC52A2變異的病例。該疾病是由核黃素代謝引起的，一些患者可能通過補充高劑量的維生素B2來緩解病情。于是，劉自強決定嘗試用維生素B2為小宇治療。

2個月后，小宇的紅細胞變得正常；而原本肌肉萎縮無法站立的孩子，也能站穩片刻，走兩三步了，孩子一天比一天進步。到目前為止，小宇已經吃了3個多月的維生素B2，總計近300片，每片0.39元，花費不到120元。小宇終生都得吃維生素B2，但這對小宇父母而言已經不成為負擔。

圖據廣州日報

誤解一：維生素B2能治純紅再障

“我跟他們說了三個多月了，單純的維生素B2治不好再障，但這些家長還是想碰碰運氣。”據廣州日報報道，小宇母親將孩子的經歷在再障患兒家長群中分享后，家長們一開始不敢相信，之后就紛紛去買維生素B2了。

“我是康復科醫生，我不是血液科醫生，我不會治療純紅再障。”劉自強主任面對媒體采訪時坦言，治療肌無力的維生素B2，順帶著把孩子的純紅細胞再生障礙性貧血也治好了，他也覺得實在神奇，“這是個罕見病例”。

中國醫學科學院血液病醫院兒童血液病診療中心主任醫師陳玉梅曾撰文指出，先天性純紅細胞再生障礙性貧血大部分激素治療有效，但需要小劑量維持，停藥大部分會復發。目前移植治療還是能根治的唯一措施，但風險較大。

誤解二：四毛錢就能治好血液病

“血液病是治不好的。前期看病花費包括基因檢測和排除其它疾病，正是排除了其它疾病才給了醫生最明確簡單的用藥選擇。四毛錢的藥只是控制病情改善了現狀，孩子以后的病情趨向會怎樣還是未知。”一名不愿具名的三甲醫院醫生向健康時報記者表示。

“醫生找到致病基因不容易，患者一家為了診斷肯定是投入了大量的時間和金錢的。這個案例結局是好的，但大家不要誤解為所有的血液病都能吃點維生素就緩解，其他那些醫生都是‘惡人’，這只是極端個案。”微博網友評論道。

東莞市兒童醫院宣傳科一名工作人員向健康時報記者表示，最近有很多患者看了報道后都來找劉自強主任看病。同時也希望患者朋友們理智看待這個案例，以免產生誤解。患者一定要聽醫囑治療，切勿自行用藥。（董穎鈺）