推出樂隊原創歌曲專輯 舉辦新歌首唱發布會 獲得大鵬等演藝明星的關注

　　罕見病病人用音樂“怒放生命”

　　成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病……很難想象這些病癥都發生在一支樂隊成員身上，他們每個人都患有常人很難了解的罕見病，他們用“病痛挑戰”首字母“BTTZ”的變形8772作為名字，組成了8772樂隊，每個人都用自己的努力，接受生活給予的挑戰。這支樂隊的成員已經獲得了包括大鵬、蔣瑤佳等演藝明星的關注。樂隊的成員們堅信，“病痛只是一種狀態，音樂之中，人人平等。”

　　目前8772樂隊由7名成員組成，分別是貝斯手蘇佳宇(馬凡氏綜合征患者)，主音吉他手程利婷(小兒麻痹癥患者)，主唱兼吉他手崔瑩(成骨不全癥患者)，打擊樂手張欣毅(成骨不全癥患者)，鼓手、吉他、主唱王奕鷗(成骨不全癥患者)，鍵盤手小米(肢體障礙患者)，節奏吉他手謝航程(白化癥患者)。

　　“沒有陽光就去看星光，不被看見就用力地歌唱……這樣的我從不罕見！”8月14日晚上，由罕見病、殘障人士組成的8772樂隊，在北京舉行首張專輯《從不罕見》首唱發布會，首次完整演唱11首原創歌曲，與現場近300名觀眾共同度過了一個難忘的夜晚。

　　據悉，8772樂隊的名字來自“病痛挑戰”首字母縮寫“BTTZ”的變形，隊員均由罕見病、殘障人士組成，包括成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病等多種罕見病。這支在公益圈小有名氣的樂隊已經進行過幾十次現場演出，擁有十幾首原創歌曲。

　　8月14日的演唱會現場，8772演唱了專輯10首原創歌曲及一首返場新歌，并邀請樂隊成立以來已離開的幾位成員回歸，共同登臺。

　　北京青年報記者獲悉，專輯同名主打歌《從不罕見》創作于2016年的國際罕見病日，歌詞中反復唱著“Never Rare”和“誰也不必說抱歉”。樂隊成員解釋道，作為“罕見的生命”總是被當做“稀有動物”看待，也經常聽到有病友和家人訴說著對彼此的“虧欠”，因此想用這首歌告訴他們，面對生命的尊嚴，誰也不必說抱歉。

　　《星期六下午的歌》誕生于2016年夏天某個星期六的下午，一群來自不同地方，有著不同身體情況、不同性格喜好的伙伴聚在一起，分享最想要的生活，陽光、吉他、獨立……

　　《我來過》原本是一位“漸凍人”面對“生命的意義”這個主題時，隨手寫下的小詩：“我來過，聞過花香……”他們的每一首歌，都來自成員的感悟，每一首歌背后都有一個不同的故事。

　　鍵盤手小米說，幾年下來，樂隊的名氣越來越大，得到了大鵬、蔣瑤佳等演藝明星的支持。在樂隊舉行新專輯發布時，大鵬專門錄制了一段視頻。

　　“希望8772的小伙伴們能夠享受音樂，永遠快樂。在這樣一支樂隊中有一個特別的成員，她是我的好朋友……”大鵬在8772樂隊《從不罕見》音樂專輯發布會上通過視頻表示祝福。

　　人物故事

　　吉他手崔瑩：偶然的靈感促成樂隊的組建

　　吉他手崔瑩接受采訪時告訴北青報記者，她是在一個偶然的機會，才有了組成樂隊的靈感。

　　4歲那年，崔瑩被診斷為成骨不全癥患者之時，身體已經多次骨折，父母叮囑她不要和其他小朋友打鬧，當時自己并不知道這個疾病對自己意味著什么。“13歲那年，我突然愛上了很多東西，音樂就是其中之一。”崔瑩說，那時她經常拿著扇子當吉他，跟著收音機學唱歌，自己得到了一個不愿意擁有的綠色封皮的“殘疾證”。16歲至20歲的4年里，同學和老師們輪流到家里為她補課，讓她開始思考生命的意義，通過網絡，她開始接觸和自己有相似癥狀的“瓷娃娃”。

　　2014年，崔瑩在一次公益活動中，和一位名叫琳琳的伙伴合作創作了一首歌，于是大膽向其他病友發出邀請，希望能夠組建一個罕見病樂隊。沒想到得到了其他人的同意和支持。于是，8772樂隊開始逐漸成形。

　　鍵盤手小米：純粹喜歡音樂 不靠演出掙錢

　　30歲出頭的小米，是樂隊的鍵盤手，來自廣東，來北京已經4年了。

　　小米告訴北青報記者，她小時候生活在廣東的農村，在7歲前后因為一場疾病治療不及時，導致自己的下肢出現了肢體障礙。在一段時間內不得不邊治病邊上學，所以畢業時間比其他孩子稍晚了一些。

　　“我之前就是樂隊的鍵盤手，去美國讀書時不得不離開一段時間。”小米說，她目前已經重新回歸8772樂隊。“在美國讀研究生學的是殘障法，這是一個比較專業的領域，主要關注國內國際殘障人士的權利維護、立法等方面的問題，已經順利完成學業。”

　　作為一個身體不便的殘障人士，小米一直在做著和殘疾人相關的工作。一個偶然的機會，她接觸到了8772樂隊的成員。2015年10月前后，在一個藝術節上有樂隊進行一場表演，而小米也正好去參加活動，和樂隊成員交流中得知剛成立的樂隊還需要其他成員的加入。“我正好很喜歡音樂，剛開始樂隊只有一些尤克里里，沒有吉他和鍵盤手等，我慢慢開始嘗試做鍵盤手。”

　　“參加樂隊只是我們特別想做的事情。”小米說，樂隊成員都有自己的工作，能夠自立，平時都是利用業余時間進行排練和演出，大家純粹是喜歡音樂，并不靠演出掙錢。

　　貝斯手蘇佳宇：參加樂隊后生活中更自信樂觀

　　8772樂隊的貝斯手蘇佳宇身體并無殘障，但是他患有“馬凡氏綜合征”這一罕見病。據介紹，馬凡氏綜合征為一種遺傳性結締組織疾病，為常染色體顯性遺傳，患病特征為四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身高明顯超出常人，伴有心血管系統異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。

　　蘇佳宇說，在自己身體內的是一種罕見的先天性病癥，患病后，身高也比普通人高不少，目前已達到兩米，而且比較消瘦。“隨著年齡的增長，身體負擔越來越重，血管可能會出現主動脈瘤或者主動脈夾層等問題。”蘇佳宇說，在高中一年級的時候，他就出現了主動脈瘤，幸運的是，之前的兩次手術很成功。

　　2018年2月，蘇佳宇去參加一個公益活動，接觸到了8772樂隊，很感興趣，得知他們正好缺一個貝斯手。其實樂隊的其他成員剛開始大多沒有音樂基礎，只是憑著自己的喜好加入進來，“他們鼓勵我試一試，沒想到還挺適合的，我就留了下來。”

　　從事罕見病相關工作的蘇佳宇告訴北青報記者，8772樂隊每個人都有自己的工作，但每周大家都會抽出一天時間在北京參加排練，雖然比較累，有時在音樂上還會有爭執和摩擦，大家還是相互看到他人樂觀陽光的一面，互相理解和支持，所以堅持了下來。“音樂給我的生活帶來了不一樣東西，讓我更自信，更樂觀。”

　　文/本報記者 董振杰

[ 責編：劉洋 ]