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            行動者劉正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光

            2019-06-24 00:05:43     來源:鳳凰網

              “死亡”是從人生的順境醒來

              對劉正琛的采訪從三月初一直推遲到了三月底。

              他不是在飛機上,就是在去趕飛機的路上。采訪當天的凌晨他剛剛從青海省“聯愛工程”啟動儀式現場趕回北京,下午要去參加演講,晚上便要坐飛機去國外出差,劉正琛把最近幾天按時段劃分給了不同的人和事。

              跟劉正琛初次通話約采訪時,他患了重感冒,鼻音濃重。聲音透過電波傳來時,還隱隱帶著疲憊。

              采訪當天,他穿著得體的西裝走進辦公室,身形挺拔,微笑著跟同事一一問好,很難想象他是一個曾被死神的鐮刀架在脖頸上的人。而當筆者傾聽他的思考和領悟時,才會發現死亡留在他身上的印記。

            行動者劉正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光

            劉正琛接受《行動者》采訪

              “那是2001年12月4日,我被確診為慢性粒細胞白血病的那天。”采訪正式開始,劉正琛回憶起被醫生給出的“判決書”時,仍記憶猶新。十幾年來,他已經把自己的故事跟人說了無數遍。他還帶著病音,手里抓著一板藥片,捧著一杯熱水,隔一會兒便喝上一小口。

              2007年,劉正琛發表的自傳《至樂——愛與使命的奇跡》一書中,他的老師張維迎在序言里寫到:“臨近學期末的一天,當我走進教室準備上課時,突然發現通常屬于他的那個座位被另一位同學占據了,我掃視整個教室,沒有看到他的身影。要知道,他是從來不缺課的…”。

              缺課的劉正琛,正在恍惚中聽著醫生的解釋:除非換骨髓,不然恐怕不會超過5年。

              “第一反應不是恐懼,當時腦子都是木的。”等到第二天見到父母后,劉正琛才仿佛被命運無情的手狠狠掄到地上,遲來的恐慌從心臟處傳來,讓他四肢百骸仿佛都疼得發起抖來,眼淚瞬間就流了下來。

              “直到過了兩周后,我才稍微平靜下來。我人生的前20年一直是順風順水,所以也想過治好了之后躲到一個沒有人知道我得病的地方重新開始。但在跟我弟弟配型失敗后,我腦子里只剩一個想法,我要建立一個民間骨髓庫,為了自救,也為了給像我一樣的患者多一份希望。”

              “我必須行動起來。”劉正琛在一封公開信中寫道,“現在將骨髓庫建設的緩慢歸咎于某個個人或某個組織已經毫無意義。”他的計劃是,自己動手,建立一個民間骨髓數據庫,檢測愿意捐獻骨髓的志愿者的HLA(人類白細胞抗原)數據,提供給所有需要骨髓移植的患者免費查詢。

              他把這個計劃命名為“陽光計劃”。

            行動者劉正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光

            完成陽光骨髓100的捐獻者們

              “在做骨髓庫這件事情上,上帝完美地設計了對我的激勵機制,其實對我來講成功的概率很小。但這可能是當時唯一一個我能夠自救的方法。”然而直到18年后的今天,在劉正琛積極推動下成功采樣2800例的骨髓庫,已成功的幫助了9例白血病患者骨髓移植,而他自己仍然沒有找到合適的配型。

              2003年底,醫生告訴劉正琛,他不需要做骨髓移植了,國外一款靶向藥的藥效特別好。

              劉正琛活了下來。十八年來,不管走到哪兒,他的兜里都會揣著4粒藥丸。“一開始,我沒有趕上臨床試驗,先是自費吃藥,你們看過《我不是藥神》那個電影應該知道,那個藥很貴。后來我作為第一批服藥的中國人,申請到了諾華的一個全球患者援助項目,可以終生免費服藥。從吃上藥到現在,我的狀態一直很好。我作為慢粒白血病患者,已經生活了快18年。”他笑著說,“這可能就是好人有好報吧。”

              在劉正琛得知自己不需要骨髓移植后仍能活下去后,沒有放棄自己的公益事業。他在采訪中反復提到“使命”這個詞,他覺得建立民間骨髓庫是自己的使命,是上帝為了提醒他想起自己的使命,才讓他患了白血病。“從我本人不需要骨髓移植開始,我就不再為個人而活,而是為所有白血病患者的希望而活。”

              在陽光骨髓庫剛剛成立時,劉正琛陷入了辦公室恐慌——頻繁的人員變動,身邊的合作伙伴來了又走,與同事的溝通使他頗為痛苦,被人指責放權不夠又優柔寡斷的他,曾一度懼怕去辦公室。

              但劉正琛自詡是做這件事“最理想的人選”,他體會過患者的痛苦,而又幸運的通過藥物治療活了下來,同時,無數病友的期盼讓他帶著責任與使命,無論遇到多少困難也要堅持下去。“如果連我都沒有把這件事做好,別人就會更難了。”

              而且,劉正琛覺得自己所做的事情,其意義不僅僅在于幫助患者找到救治的途徑。“事情是永遠做不完的,做NGO(非政府組織)更大的作用在于,讓大家通過身體力行地幫助別人,能夠讓這個社會更加和諧,能夠讓更多的人明白在追求自己的物質需要之外還有更快樂的事情,就是互相幫助。不只是嘴巴上說一說,還要行動。”

              2009年,陽光骨髓庫轉變成新陽光慈善基金會。2013年,新陽光慈善基金會成為國內首例民間非公募轉公募的基金會。從此,有更多的人能夠在力所能及的情況下加入到公益行動中。

              王小波在《智慧與國學》寫到:“有一天我們都會死去,追求智慧的道路還會有人在走著。死掉以后的事我看不到,但在我活著的時候,想到這件事,心里就很高興。”

              劉正琛向筆者說道,每當他提及自己的生命故事時,最想傳遞給大家的是堅持的精神。“大多數人是因為看見所以相信,但如果想去解決一些比較大的社會問題,我們需要的是因為相信所以看見。看到遠處有很小的一點光,但是誰也不知道那個到底是燈光還是星光,還是幻覺,只有堅持向著光走,才是重要的。”

              劉正琛就這樣因為18年前的一場大病,從人生的順境中清醒,過上了與他預想中完全不一樣的人生。他從死亡的路口出逃,踏上了一條不為自己活的路。

              “死亡是生命的輪回還是另一個世界的開始,我并不知道具體是怎么樣,但是我覺得死亡至少不是生命的終點。”劉正琛說。

              提到慢粒白血病,不得不提到的就是那部在2018年大火的電影《我不是藥神》。電影上映后,劉正琛作為一位早期得益于這種天價分子靶向抗癌藥的代表,再次成了無數媒體爭相采訪的對象,他在觀影后寫下這樣一句話:“我是流著眼淚看完的,但是走出電影院的時候,我在微笑。”

              劉正琛在公益領域里專注18年,親身體驗了從直接服務到臨床到公共衛生的整個體系的問題。

              新的治療方案層出不窮,醫療費用上漲的速度遠遠超過人們的收入速度。劉正琛粗略估算了一下,中國現在每年新增癌癥患者大概400多萬人,就意味著一千六百萬人與患者相關,如果把旁系親屬再加進去,可能有兩三千萬人,十年下來就是兩三個億,二十年就是六七個億。是中國一半的人口都會被癌癥所影響,或者自己,或者家人,或者至親好友。

              《我不是藥神》里,有個老奶奶握著警察的手說,“我生病吃藥這些年,房子被吃沒了,家人被吃垮了,警察領導,誰家沒個病人,你能保證一輩子不生病嗎?”這句話劉正琛親耳聽到過,是在2014年,新陽光與患者一起去和湖南省醫保部門的官員溝通,希望能把格列衛納入醫保。

              “做新陽光這么多年,最讓我痛心的一個現實還是,一旦得了大病,病人似乎只有兩個選擇,要么病死,要么窮死。當然,這兩年,國家也開始逐漸看到并重視這個問題,比如今年,國家宣布對進口藥實施零關稅。”劉正琛說道,“我們也在做一些力所能及的事,這過程中我們發現我們的思維方式跟國家調整的方式其實是一致的,我們也取得了一些成效。”

              現在,新陽光公益基金會的主要工作方向有三個方面,第一是直接的經濟資助;第二是用新的項目監測方法改善“病房學校”、“陽光骨髓庫”等的服務;第三個就是和政府合作,做政策的推動和改善創新模式。

            行動者劉正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光

            新陽光病房學校

              “可我也必須說,我們現在所做的努力,還只是剛剛開始,就好像去跑一個馬拉松,它只是最前面那800米。不過也沒有其他辦法,我們也只能站在800米這個位置揮舞一下手臂,說一聲,‘加油啊’。”

              但至少不只是社會組織和公益機構在努力,整個國家都在努力,未來可期。

              “‘陽光’這個名字聽上去很美。”采訪結束時,筆者對劉正琛說。劉正琛笑笑答道:“是的,這象征著生命和希望。” 對于大病患者來說,希望是堅持的動力,陽光則讓希望變得更有力量。這是他想要跟隨,終于奉獻一生追逐的希望。

              現在回看,“陽光真好。”劉正琛說。(馬曉曉)

            [ 責編:鐘蕾蕾 ]

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