國際癲癇關愛日奇酮生酮飲食公益活動

今年5月13日，第十三屆癲癇關愛日主題發布：主題為“癲癇與公共衛生”，副標題為“全球癲癇報告發布”。

在2006年10月第二屆“北京國際癲癇論壇”上，中國抗癲癇協會發起了創辦“國際癲癇關愛日”的倡議，會上選定以1997年在愛爾蘭都柏林舉行的國際癲癇大會通過“全球抗癲癇運動”的日子，即6月28日為“國際癲癇關愛日，今年是第十三屆。

關于癲癇，其實很多人都不知道是什么?我們之前做過一段街頭采訪，他們對于癲癇這個名字都顯得非常陌生。

癲癇是一種慢性的、反復發作的、短暫性的腦功能障礙失調綜合癥，是由于大腦皮層的異常興奮而導致的。

據中國最新流行病學資料顯示，國內癲癇的總體患病率為7.0‰，活動性癲癇患病率可達5‰。據此估計中國約有1000萬左右的癲癇患者，其中500～600萬是活動性癲癇患者，但而且每年還會出現40萬人新發病例，近60%的患者并沒有接受過正規的抗癲癇治療。

在我們所接觸到的這類患者中，有很大部分都不愿意告訴別人自己的疾病情況。對于他們來說，無法接受大家探究和敬而遠之的目光。因為外界對癲癇這個疾病的誤解，導致患者或其家屬變得更加小心翼翼，脫離了正常的社會生活，甚至變得抑郁和偏激。

這是一個真實的故事

那天正好有一位孩子入院進行生酮飲食，那是一位10個月的小男孩，如果沒有看見他發作，看上去就是一個正常的孩子，白白凈凈，特別可愛。那時正在給家屬進行生酮飲食宣教，后面家屬提出了一個讓我感到特別難受的一個要求，他們小心的說：“營養師，在有別人在的情況下，能不能不要說我們孩子有癲癇?”這其實是一個非常簡單的要求，也是從事這個工作的人本就應該做到的。但當這個家長提出來的時候，還是會感到難受也不知道怎么去安慰。我相信這個家長只是這類患者或者患者家屬中的一個代表。他們在面對疾病時是那么的無助和渺小，即使是親近的親戚朋友他們都無法說出口，他們無法面對，甚至不敢想真實告知后的事情。

——來自生酮營養師口述

其實對于他們來說，并不需要多么大的關注，他們更需要的是大家的理解和支持。癲癇并不是不治之癥，只要經過正規的抗癲癇藥物治療，約有70%的患者是可以得到控制，并且能夠恢復到正常的生活。除了藥物治療外，還可以采用外科手術和生酮飲食治療。

生酮飲食在最新的癲癇臨床診療指南針中已被明確提出可用于難治性癲癇的治療，其有效率和安全性也已得到公認。