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            西安交大一附院入選全國罕見病診療協作網 并成為省級牽頭醫院

            2019-02-22 14:28:22     來源:海外網

            近日,國家衛生健康委宣布建立全國罕見病診療協作網,以加強我國罕見病管理,提高罕見病診療水平,維護罕見病患者健康權益。

            罕見病診療協作網將由國家衛健委在全國范圍內遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院共同組建,包括1家國家級牽頭醫院中國醫學科學院北京協和醫院、32家省級牽頭醫院以及291家成員醫院。

            陜西省7家醫院入選全國罕見病診療協作網,其中西安交通大學第一附屬醫院為陜西省牽頭醫院。

            《通知》指出,鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務,實施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術性指導文件,并及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓,重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理制度,優化就診流程,暢通科室間溝通機制,對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院,積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用,及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄。此外,將通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式,方便罕見病患者就近取藥。

            《通知》明確,建立我國罕見病患者登記制度。協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統,依托登記系統,逐步在協作網內實現病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究,推進罕見病相關科研項目,促進研究成果轉化和適宜技術應用。鼓勵有條件的地區探索建立多部門參與的罕見病管理機制,在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方面綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制,減輕罕見病患者費用負擔。(許慶)

            責編:張嘉誠

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